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Receber o diagnóstico de uma doença rara muda tudo.
Além do impacto emocional, surgem dúvidas, medos e uma luta diária por acesso a tratamentos que, muitas vezes, são caros e escassos.
E, em muitos casos, o primeiro obstáculo já aparece quando o plano de saúde se recusa a cobrir o que foi prescrito pelo médico.
Se você está passando por isso - ou conhece alguém nessa situação -, saiba: você não está sozinho.
E, mais importante ainda, existe caminho legal para garantir seus direitos e acessar o tratamento de que precisa.
Neste conteúdo, você vai entender:
Vamos conversar sobre isso?
De acordo com o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil.
No Brasil, são cerca de 13 milhões de pessoas convivendo com essas condições - que somam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes, sendo a grande maioria de origem genética.
Entre as mais conhecidas estão a Atrofia Muscular Espinhal (AME), Fibrose Cística e a Hemoglobinúria Paroxística Noturna.
São doenças que, apesar de pouco frequentes, causam sintomas graves, progressivos e que impactam fortemente a vida do paciente e de toda a família.
Infelizmente, o desafio não está apenas no diagnóstico - que já costuma ser demorado por falta de informação e capacitação médica -, mas também no tratamento.
A maioria das doenças raras não tem cura, e o tratamento envolve cuidados contínuos, medicamentos de alto custo (muitas vezes importados), terapias especializadas e acompanhamento com equipes multidisciplinares.
Alguns medicamentos podem custar milhões de reais por dose, como é o caso do Zolgensma® e do Spinraza®, usados no tratamento da AME.
E mesmo quando o tratamento existe no Brasil, o acesso costuma ser limitado a centros de referência em grandes cidades, o que aumenta os obstáculos para quem mora longe.
Foto: Freepik
Imagine finalmente ter o diagnóstico e uma esperança com a indicação médica correta — e, na hora de buscar a cobertura pelo plano, ouvir que o tratamento foi negado.
Isso acontece com frequência. As justificativas mais comuns são:
Essas negativas, no entanto, nem sempre são legais. A Lei dos Planos de Saúde prevê que o que está prescrito por um médico, com base em evidências científicas, deve ser coberto pelo plano.
E atenção: mesmo que o tratamento não esteja no rol da ANS, isso não significa que o plano pode negar automaticamente.
O rol da ANS (Agência Nacional de Saúde Suplementar) funciona como uma referência mínima de cobertura obrigatória para os planos de saúde. Mas o Supremo Tribunal Federal já reconheceu que ele não é taxativo em todos os casos.
Ou seja, se o seu médico indicou um tratamento com base em estudos, diretrizes clínicas ou resultados já conhecidos - mesmo que o procedimento não esteja no rol -, você pode ter direito à cobertura.
Isso vale especialmente para doenças raras, onde os estudos clínicos são mais escassos, mas ainda assim há evidências de eficácia.
É verdade que o Sistema Único de Saúde (SUS) tem avançado no atendimento a doenças raras. Hoje, o SUS já disponibiliza mais de 150 medicamentos para essas condições, além de contar com protocolos clínicos para mais de 60 doenças raras.
Mas, por outro lado, a demanda ainda é muito maior do que a estrutura consegue suportar, e o tempo de espera, tanto para consultas quanto para iniciar o tratamento, pode ser um fator crítico para a evolução da doença.
Por isso, muitas famílias recorrem ao plano de saúde - e, quando há negativa, ao apoio jurídico para buscar esse direito.
Foto: Freepik
Se você ou alguém da sua família está nessa situação, saiba que há um caminho legal e estratégico para buscar o tratamento:
Esse documento precisa mostrar, de forma clara:
É importante formalizar esse pedido por escrito ou e-mail, e guardar o protocolo.
Se o plano recusar a cobertura, exija uma negativa por escrito, com o motivo detalhado. Isso será fundamental para qualquer ação judicial.
Um advogado especialista em planos de saúde poderá analisar seu caso, orientar sobre os documentos necessários e, se for o caso, entrar com uma ação judicial para buscar a cobertura do tratamento.
A liminar é uma decisão rápida da Justiça que pode obrigar o plano a cobrir imediatamente o tratamento, quando há risco à vida ou à saúde.
Sim. Diversos tribunais brasileiros já reconhecem que a cobertura de doenças raras deve ser garantida quando há prescrição médica fundamentada na ciência.
A atuação jurídica tem sido essencial para milhares de pacientes conseguirem o tratamento necessário, inclusive com decisões favoráveis em menos de 48 horas, quando a situação exige urgência.
Nem todo advogado conhece as particularidades do direito à saúde. Um profissional especialista na área sabe:
E o melhor: você pode contar com esse apoio, mesmo que o advogado especialista em planos de saúde esteja em outra cidade. Hoje, praticamente todo o processo é feito de forma eletrônica.
Conviver com uma doença rara já é difícil o suficiente. Lutar por tratamento não deveria ser mais uma dor. A legislação brasileira está do seu lado. Se você tem uma prescrição médica com base em evidências, não aceite a negativa do plano de saúde sem antes buscar orientação jurídica.
O apoio de um advogado especialista em planos de saúde pode ser o passo que faltava para você obter o tratamento e seguir com dignidade, segurança e o cuidado que merece.
Importante: Este conteúdo tem caráter exclusivamente informativo. Se você precisa de orientação individual sobre os direitos de quem tem doença rara, consulte um advogado especialista em planos de saúde de sua confiança.
Receber o diagnóstico de uma doença rara é um momento que muda a vida de qualquer pessoa.
Doenças raras são condições pouco conhecidas, que afetam um número reduzido de pessoas, mas causam impactos profundos na vida de quem convive com elas.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas enfrentam essa realidade: além dos sintomas graves e muitas vezes progressivos, é comum esbarrarem na dificuldade de encontrar diagnóstico, tratamento adequado e, principalmente, apoio dos planos de saúde.
Muitos pacientes descobrem que o medicamento necessário custa milhões de reais ou que o tratamento só está disponível em grandes centros urbanos.
E quando finalmente encontram uma esperança, se deparam com a recusa da operadora de saúde, que alega que o tratamento não está no rol da ANS ou é considerado experimental.
Neste cenário cheio de incertezas, surgem dúvidas urgentes: afinal, os planos de saúde são obrigados a cobrir o tratamento de doenças raras? O que a lei diz sobre isso? Existe alguma forma de garantir o acesso à terapia indicada pelo médico? Quais são os direitos do paciente diante da negativa do plano?
Este artigo foi feito para responder a essas perguntas. Vamos explorar os principais desafios enfrentados por quem vive com uma doença rara no Brasil, entender o papel da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), além de explicar como a legislação e a atuação de um advogado especialista em planos de saúde podem fazer toda a diferença na luta pelo tratamento.
Continue a leitura e saiba como obter o que é seu por direito: acesso à saúde com dignidade.
Doenças raras são condições que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, conforme definição do Ministério da Saúde.
No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com alguma dessas condições, que totalizam entre 6 mil e 8 mil tipos diferentes, sendo 80% delas de origem genética.
Exemplos de doenças raras incluem Atrofia Muscular Espinhal (AME), Fibrose Cística e Hemoglobinúria Paroxística Noturna.
Essas doenças frequentemente apresentam sintomas graves, crônicos e progressivos, impactando significativamente a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias.
O diagnóstico de uma doença rara já é, por si só, um desafio. Muitas vezes, a falta de conhecimento sobre essas condições leva a atrasos no diagnóstico, o que pode agravar o quadro clínico.
Além disso, o tratamento de doenças raras no Brasil é complexo, envolvendo terapias específicas, medicamentos de alto custo e acompanhamento multidisciplinar.
As dificuldades do tratamento de doenças raras são inúmeras. Primeiro, a raridade dessas condições significa que há menos estudos científicos disponíveis, o que pode limitar o desenvolvimento de tratamentos eficazes.
Cerca de 95% das doenças raras não têm cura, e os tratamentos disponíveis focam em cuidados paliativos, reabilitação ou medicamentos específicos, como os chamados medicamentos órfãos.
Outro obstáculo é o alto custo dos tratamentos. Medicamentos como Zolgensma® e Spinraza®, usados para AME, podem custar milhões de reais por dose, tornando o acesso ao tratamento de doenças raras um desafio financeiro.
Além disso, a necessidade de equipes multidisciplinares exige acesso a centros de referência, que muitas vezes estão concentrados em grandes cidades.
As negativas dos planos de saúde agravam ainda mais a situação. Frequentemente, as operadoras recusam a cobertura alegando que o tratamento não está previsto no rol da ANS ou que é experimental.
Essas negativas, muitas vezes, são ilegais, já que a Lei dos Planos de Saúde garante a cobertura de tratamentos prescritos por médicos com base em evidências científicas.
O Sistema Único de Saúde (SUS) tem avançado no tratamento de doenças raras no Brasil.
Atualmente, o SUS disponibiliza 152 medicamentos para essas condições, incluindo terapias inovadoras como o eculizumabe.
Além disso, o Ministério da Saúde desenvolveu Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para 62 doenças raras, orientando profissionais sobre diagnóstico, tratamento e reabilitação.
A terapia gênica é uma das áreas mais promissoras, com técnicas como CRISPR permitindo a correção de mutações genéticas.
Medicamentos como Zolgensma® e Spinraza® já são realidade para pacientes com AME, embora seu acesso ainda seja limitado pelo custo elevado.
A cobertura de doenças raras pelos planos de saúde, inicialmente, é regulada pelo rol da ANS, que lista os procedimentos e tratamentos de cobertura obrigatória.
O rol inclui consultas, exames, terapias e medicamentos específicos para doenças raras, mas não abrange todas as opções disponíveis.
Isso leva a negativas frequentes, com as operadoras alegando que o tratamento solicitado não está no rol ou é experimental.
No entanto, a Lei dos Planos de Saúde estabelece que tratamentos recomendados por médicos, fundamentados em Medicina Baseada em Evidências, devem ser cobertos, mesmo que não estejam no rol da ANS.
Além disso, para doenças raras, o nível de evidência científica exigido é menor. A recomendação de um especialista é considerada válida, e os planos não podem usar a falta de registro na bula ou no rol da ANS como justificativa para negar cobertura.
Obter a cobertura de doenças raras pelos planos de saúde exige estratégia. Antes de tudo, é preciso entender que todas as doenças listadas no Código Internacional de Doenças (CID) têm cobertura obrigatória segundo a lei.
Além disso, deve-se entender que a Lei dos Planos de Saúde determina que qualquer tratamento fundamentado em evidências científicas deve ser coberto, mesmo que não esteja no rol da ANS.
Um advogado especialista em planos de saúde é crucial para:
Tribunais têm decidido em favor dos pacientes, reconhecendo que a cobertura de doenças raras pelos planos de saúde não pode ser negada quando há prescrição médica fundamentada. Por isso, não aceite a negativa sem contestar.
Enfrentar uma doença rara é desafiador, e lidar com negativas injustas dos planos de saúde não deveria ser mais um obstáculo. A cobertura de doenças raras pelos planos de saúde é um direito previsto em lei.
Portanto, se você enfrenta dificuldades para acessar o tratamento, obtenha um relatório médico detalhado, consulte um advogado especialista em planos de saúde e lute pelo seu direito à saúde.
Escrito por:
Elton Fernandes, advogado especialista em ações contra planos de saúde, professor de pós-graduação em Direito Médico e Hospitalar da USP de Ribeirão Preto, da Escola Paulista de Direito (EPD) e do Instituto Luiz Mário Moutinho, em Recife, professor do Curso de Especialização em Medicina Legal e Perícia Médica da Faculdade de Medicina da USP e autor do livro "Manual de Direito da Saúde Suplementar: direito material e processual em ações contra planos de saúde".
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